Hatay’ın Dörtyol ilçesinde 4 yaşındaki Elif Sema Demiröz’e dünyada ender görülen genetik hastalıklardan Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4A teşhisi konuldu.
Küçük Elif Sema’nın, 5 yaşından küçük olduğu için ilaç tedavisine başlanamıyor. Kızlarının yürüyememe, konuşamama ve görememe gibi risklerle karşıya olduklarını belirten Demiröz ailesi, yetkililerden yardım bekliyor.
Baba Orhan Demiröz (34) kızının rahatsızlığı nedeniyle tedavi için sürekli il dışındaki hastanelere gitmek zorunda kaldıklarını, bu nedenle çalıştığı iş yerinden de ayrılmak zorunda kaldığını söyledi. Yaklaşık 6 aydır çalışamadığını belirten Orhan Demiröz, “Kızım Elif Sema’nın göğsünde şekil bozukluğunu fark etmemizin ardından çeşitli hastanelere götürdük.Yapılan MR tetkikler sonucu bize ’skolyoz’ olduğu söylendi. Burada doktorlar kızımın vücudunda şekil bozukluğunun daha fazla olması nedeniyle bizi araştırma hastanesine yönlendirdi. Hastanenin çocuk metabolizma bölümünde yapılan muayenede bunun farklı bir hastalık, ’MPS’ olduğu söylenerek bununla ilgili tahliller yapıldı. İngiltere’ye tahlillerimiz gönderildi. 15 gün önce kızımın hastalığının ’MPS Tip 4A’ olduğu, bu hastalığın eklem yerlerinde gevşemeye neden olacağını, zamanla duymayacağını, konuşamayabileceğini hatta görmeyebileceğini öğrendik. Tedavi için doktorumuzla görüştüğümüzde bize 5 yaşın altında herhangi bir tedavisinin olmadığını söylendi” diye konuştu. Demiröz, ilacın yurt dışından geldiğini, tedavinin ise uzun süreceğini öğrendiklerini söyledi. Demiröz, “Benim Sağlık Bakanlığımızdan tek isteğim çocuğumun tedavisi için gerekli olan ilacın temini için harekete geçerek süreci hızlandırmasıdır” dedi.
Anne Sevda Demiröz ise kızının MPS hastalığını öğrendiğinde çok üzüldüğünü belirterek, “Devletin ilaç tedavisi için 5 yaş altına onay vermediğini, tedavinin başlayabileceği 2018 yılı Haziran ayına kadar kızımın yürüyemeyebileceğini, konuşamayabileceğini öğrendiğimde çok kötü oldum” diyerek gözyaşlarını tutamadı.Devletimizden tek isteğimiz kızım için gerekli tedavinin onayını vermesi. Kızımın yürüyüp bana ’anne’ demesi bile yeter başka bir isteğim yok” dedi.
